Eget rum och sladdlös

Igår fick vi flytta från övervakningssalen till eget rum. Precis samma som förra året.

Det går framåt på alla plan. Astrid äter vanlig mat igen, dock inte lika mycket som innan op. Hon har bara cvk och pacemaker elektroder kvar. Och sonden.. Alla tre saker är sånt som försvinner alldeles innan vi åker hem. Hon vill upp och göra saker och är nog lite uttråkad här på rummet. Idag har hon cyklat runt, runt på avdelningen. Hon tycker att det är spännande med storkillarna som cyklar mest hela tiden.

Ikväll har vi ätit pizza med två andra familjer. Det är så intressant att höra deras historier! Skönt med andra i samma sits som vet vad vi går igenom.

Läkarna tycker förresten precis som förra gången att det har gått fort för Astrid att återhämta sig. Hoppas det fortsätter på samma spår så att vi kan få åka hem snart!

Vi har fått rum på Ronald idag, så inatt får jag förhoppningsvis sova gott! Ska börja dra mig bortåt snart tror jag.. Astrid sover och Dennis sover..

Bye bye

framsteg

Idag har Astrid varit vaken och suttit i våra knän hela tiden. Hon har varit lite ledsen och velat ha närhet. Inte så konstigt med tanke på vad hon gått igenom.

Men vi har faktiskt fått sett hennes fina leende och hört ett försök till skratt. Sötnosen vår! Jag har ingen som helst aning om när vi ska få åka hem eller så.. Vi är flyttade från BIVA ner till avdelningen i alla fall. Ett stort steg i rätt riktning! Jag sover på en för tillfället tom sal (den vi låg på förra året) inatt för att kunna gå till Astrid om hon behöver mig. Det är så dumt att vi bor på hotellet i stan.. Annars hade vi bara kunnat springa ner från  Ronald om hon vaknar..

Nu ska jag försöka sova så skriver jag mer en annan dag!

Inget samtal

God morgon!

Operationen igår tog ungefär 12 timmar.  Ca en timme kortare än förra året.
Kirurgen ringde vid 19.40 och då höll hans kollegor på att sy ihop vår plutt. Han berättade att han hade fått bort det värsta av förträngningarna, men att han inte kunnat ta bort allt vid den förträngning som sitter vid hjärtklaffen.

Astrid har haft en förträngning alldeles nedanför klaffen i aorta, där kunde han som sagt skrapa bort det mesta som gjorde det trångt, men inte allt. Det innebär att det kan behövas en till operation i framtiden om det blir för trångt. Just nu är det inte för trångt. Om det blir en ny operation blir det en mycket mer avancerad och riskfylld sådan. Så vi ber till Gud att det ska visa sig bli bättre och växa som det ska för att slippa en op. Det kommer bli regelbundna kontroller ett bra tag framöver!

Den andra förträngningen satt precis nedanför den lapp i aortabågen som sattes dit vid förra op. (Tror jag) För att få bort den förträngningen gick kirurgen in genom vänster sida och tog helt "enkelt" bort det trånga området. Han sa innan att han hoppades på att det skulle gå att sy ihop aorta utan att sätta en lapp, men det gick inte då aorta redan är kortare från förra op. Så det blev en lapp..

Det är väl ungefär vad dom har gjort, som jag har fattat det.. Finns risk att jag ljugit någonstans.. Såklart inte med flit.

När jag läser igenom min text så låter det inte så avancerat, men det var det ju bevisligen då det tog 12 timmar. Förträngningarna var ärrvävnad från förra op.

Det var ett försök att få er att förstå vad kirurgen gjort. Det kan hända att jag förklarar om i fall att jag snappat upp något mer.

Så till inläggets rubrik.. Igårkväll åkte vi bort till sjukhuset för att träffa Astrid. Hon var fortfarande sövd och skulle vara det hela natten. Hon ska ev få vakna idag på förmiddagen. Hon såg fridfull ut trots sina slangar och grejer. Det kändes som att hon hade fler slangar förra gången, men det beror väl på att hon var 24 cm kortare och vägde 7,4 kg mindre. Kirurgen kom in för att prata med oss igen och han är så fruktansvärt duktig på det han gör. Det går inte att förstå vilket jobb han gör varje dag. Han räddar liksom små liv varje dag. Han är min idol som jag sagt förut. Efter vi pratat med honom kändes allt mycket bättre. Han försöker alltid tala om att än är det inte över, mycket kan hända under första tiden efter op och det är sant, men på något sätt blev vi lugnare av honom ändå. Han tyckte att vi skulle sova och sa att om det händer något som dom inte förväntat sig, så ringer dom..Inget samtal har kommit in än..

Snart ska vi äta frukost och sedan bege oss mot sjukhuset för att träffa vår älskade dotter.

Tack än en gång för allt stöd!

Tidsfördriv

I morse lämnade vi alltså Astrid för operation. Sista badet gjordes vid 7.15 och gick hur bra som helst. Astrid trivs ju i vatten! Det var lite jobbigt att lämna henne till narkosen. Hon sövdes i min famn. Hon blev jätterädd och ledsen när sövningsmedlet gjorde henne snurrig i huvudet. Stackars liten som inte förstår vad som händer! Snart har 9 timmar gått och vi har fördrivit tiden genom att gå på stan. Göteborg är en fin stad med mycket gröna parker. Vi åkte paddan på sightseeing för att se lite mer. Mycket intressant! Vi har haft fint väder vilket passade oss utmärkt idag! Nu ska vi nog sova lite innan det är dags att gå ner och äta middag här på hotellet. Sen hoppas vi på positiva besked från kirurgen om inte allt för många timmar. Skriver mer ikväll eller i morgon! Tack till alla som stöttar oss under denna jobbiga tid! <3

Operation

I morgon gäller det, då lämnar vi åter igen över Astrid i kirurgens händer. Det kommer även denna gång att ta hela dagen, så imorgon blir en lång dag. Denna dag startade med ultraljud 12.30, följt av kontroller och emling av Astrids händer. Sen fick vi prata med kirurgen om operationen. Det är samma kirurg som förra gången vilket känns väldigt tryggt! Han berättade att det blir två snitt ett från sidan och ett i samma ärr som förut. Kan försöka berätta mer när jag vet mer. Efter det fick vi prata med narkosläkaren och sjukgymnast. Sen var det dags för röntgen och sist men inte minst fick Astrid en infart i handen. Mycket på samma dag.. Ikväll har vi precis som förra året badat Astrid i descutan tvål inför op. Om en halvtimme ska vi göra det igen och i morgon ska vi befinna oss på sjukhuset 7.15 för sista badet. Klockan 8 lämnar vi över godingen. Hon har förresten charmat varenda läkare och sköterska idag med sitt underbara leende! Nu ska jag umgås med min fina familj.

På väg

Just nu sitter vi i taxin som ska ta oss till Umeå flygplats. Han kom 30 min sent, så jag är lite nervös att vi ska komma försent.. Men vi borde klara det. Astrid sitter i en lite skabbig barnstol som känns sådär, men det får gå för denna gång.

Jag väckte henne vis fyra för att vi skulle hinna med diverse saker innan det var dags att åka. Det känns så fel att väcka henne så tidigt. Hon fortsatte sova lite på min axel.

I eftermiddag blir det undersökningar och i morgon ska vi prata med kirurgen och bada lilla tjejen tror jag.
Jag återkommer när vi är på plats.

Ett år

För ett år sen föddes världens finaste tjej.
Tänk att denna lilla tjej förgyllt våra dagar i ett helt år redan.
Hon är så underbart go med sina kramar och pussar.
Som sagt världens finaste tjej som ger så mycket kärlek och man kan inte annat älska henne.

Det känns så tungt att åka till Göteborg.
Vi kan inte fatta att hon är så sjuk som hon är eller att hon kan bli sjuk om vi inte åker.
Så mycket glädje och liv som det är i henne så kan man verkligen inte förstå att hennes hjärta kämpar så hårt för att få ut syre i kroppen. Hoppas, hoppas, hoppas allt går bra!
Det får inte gå på något annat vis!

Idag har vi haft kalas och Astrid har fått så många fina paket!
Det fungerar tyvärr inte att lägga upp bilder..
Nu sussar hon sött i sin säng och jag ska krypa till kojs jag med.
Är helt slut efter denna helg!

snabba vändningar

Från att igår få veta att vi ska till Göteborg på tisdag för undersökning och ev operation till att få veta att operation är inplanerad på onsdag och att vi måste komma tidigare på tisdag och någon timme senare får vi veta att vi måste komma på måndag. Det är snabba vändningar det.. Vet inte riktigt vad jag ska tycka eller tänka. Kommer inte fatta allvaret förrän kirurgen berättar hur allt ska gå till, som förra gången. Det blir inte verkligt förrän han förklarar..

Göteborg

Vår fantastiske läkare Rein, han fixar han!
När han säger något så blir det så, till skillnad från andra läkare.
Jag fick ett samtal från Göteborg idag.
Vi var på hjärtkontroll igår och då skulle Rein prata med dom i göteborg.

Helpaff blev jag såklart..
Vi ska i alla fall åka dit på måndag.. Tisdag blir det undersökningar och sen ev operation.
Beroende på hur det ser ut så bestämmer dom om hon ska opereras eller inte.
Vi kommer alltså att åka dit utan att veta ens på ett ungefär när vi kommer hem igen.
Det som känns jobbigast är att vi inte kan ställa in oss på något när vi inte vet något.

På ett sätt skulle det vara skönt om det blev operation, så att det blir gjort någon gång..
Men samtidigt känns det ju jättejobbigt om det blir det.
Hur som helst så blir det inte en lika stor operation som sist, men en operation är en operation..
Ja ni förstår..

Vill att min tjej ska vara frisk nu!

Fredag

Om en vecka är det midsommar och på midsommardagen fyller min allra käraste lilla flicka 1 år.

Tösabiten har precis somnat i sin säng så sött.
Hon kan numera krypa.. Så kul att se hur hon utvecklas hela tiden!
Stor tjej har hon blivit!
Nu måste hon bara lära sig gå snart så vi slipper få ryggskott av att hålla i henne.
Och så att hon slipper bli så sur när vi inte orkar gå med henne mer.
Vilken frihetskänsla det ska bli för henne!

I morgon ska jag för första gången i mitt liv köra en åkgräsklippare och klippa gräset borta på vår tomt.
Tanken är att vi ska fira midsommar där. Jag tror att det kan bli mysigt!

Nu ska jag hoppa i säng..

Dennis 25

Idag är det ingen vanlig dag här i fors. Pappa i huset fyller nämligen 25.
Vi har varit iväg och ätit middag på matcompaniet.
Astrid fick vara med mormor och moster Terese medan vi käkade.

Igår ringde jag både till barnmottagningen här i stan och till barnhjärtmottagningen i Umeå för att kolla om det kommit något svar från Göteborg.

Såklart hade det inte det..

Men.. Från Umeå ringde dom till Göteborg på en gång och kollade när dom skulle ta upp Astrids fall.. Dom gör det tydligen på någon slags konferens eller nåt.. och det har dom varje tisdag..

Så idag skulle dom diskutera det som det lät. Det är bara att hålla tummarna för att vi inom en vecka kan få ett svar på vad som ska hända.

Det verkar inte bli någon resa innan sommaren i af.. hoppas vi slipper det!

Nästa lördag är det precis ett år sen våran sjukhusresa startade.. Tänk vad bra det har gått för oss ändå.

Vi har en så gott som frisk dotter.. Det hade kunnat sluta på ett helt annat vis som jag inte ens vill tänka på. Jag är oerhört tacksam för vår fina dotter!

Nu ska den trötta mamman krypa till kojs.. 

Duktig flicka

Astrid är superduktig med sina glasögon. Hon har tagit av dom endast några få gånger, hon verkar gilla dom. Hon ser väl så pass mycket bättre skulle jag tro. Lilla skruttan!

Idag fyller Sanna 30 år, så vi är bjuden på middag ikväll. Det ska bli gott, det finns nog ingen som lagar mat som Sanna.

Inget har vi hört från Göteborg än.. Det som skulle ta en vecka har blivit några fler. Det är snart 5 veckor sen vi var i Umeå på MR-undersökningen.. Vi får lov att ringa i veckan.. igen.. Dåligt!

Nu ska jag äta frulle med min lilla familj!

Glasögonorm

Min söting har fått sina glasögon..

Det kommer ta ett tag att vänja sig, men hon är söt!

Gotland

Hej! Just nu befinner jag mig på Gotland. Jag tänkte mest säga hej och visa att jag lever! Jag och Dennis har firat 10 år tillsammans, vi har kikat på raukar och strosat kring ringmuren. Mer får ni veta när jag kommer hem. Puss